Het leven met een hartekindje is onzeker

Tijdens de 20-wekenecho zag de echoscopist geen goed vierkamerbeeld van het hart. De dochter van Aaltsje blijkt een hypoplastisch rechtersyndroom te hebben. Voor Aaltsje brak een moeilijke tijd aan. Nu gaat het goed met haar dochter Marrit (5), maar de impact op hun leven blijft groot. ‘Voor iedere controle wapen ik mezelf tegen slecht nieuws.’

‘Na die echo werd ik voor de keuze gesteld: wil je de zwangerschap afbreken of niet? Een hele onzekere keuze. Zonder ingrijpen zou ze overlijden na de geboorte, maar een operatietraject was in haar geval mogelijk. Maar over hoe haar leven eruit zou zien, met welke beperkingen ze te maken zou krijgen, was geen zekerheid. In het Erasmus MC heb ik nog een second opinion gekregen. Niet omdat ik het eerdere oordeel niet vertrouwde, maar omdat ik de keuze heel lastig vond. Die cardioloog zei tegen me: “Verlies je niet in details. Het gaat om de vraag: Kun en wil jij het onzekere en uitdagende leven met een hartekindje aan?” Want dat is het enige dat zeker is: de toekomst is onzeker. Ik besloot ervoor te gaan.’

Bij de dag

‘Na haar geboorte mocht Marrit even op mijn buik blijven liggen, daarna ging ze naar de Intensive Care. Na een week kreeg ze haar eerste openhartoperatie, er volgden er nog twee. Ook heeft ze drie hartkatheterisaties ondergaan. Nu doet ze het heel goed: ze gaat naar school, ze heeft vriendjes. Ze heeft een ongelooflijk doorzettingsvermogen en dat moet ook wel, want ze loopt vaak op haar tenen. Zelf leef ik bij de dag. Voor de jaarlijkse controle neemt de spanning toe. Ik wapen me tegen slecht nieuws, want ik weet dat dat kan komen. Houd de regie.’

‘Mijn advies aan andere ouders is: houd de regie. Ondanks alle kennis en goede bedoelingen ben jij de specialist als het om jouw kind gaat, dus wees assertief als dat nodig is. Zo heeft het te lang geduurd voordat we erachter kwamen dat Marrit een lage spierspanning heeft. Volgens zowel het consultatiebureau als de artsen was het niet nodig om in actie te komen. Via het forum van de patiëntenvereniging ontdekte ik later dat veel kinderen met een aangeboren hartafwijking last hebben van lage spierspanning. Dankzij oefeningen van de fysiotherapeut staat ze nu letterlijk en figuurlijk steviger op haar benen.’

Dit verhaal komt uit Vida, het lifestyle magazine van De Hart&Vaatgroep.

Deel via: