Tikkies hebben Ilse er echt doorheen gesleept

Astrid zag hoe haar dochter Ilse worstelde in het ziekenhuis. Elke prik was voor haar een nieuwe nachtmerrie. Maar na elke behandeling was er een beloning om de pijn te verzachten. ‘De TikkieRing hielp haar de nare dingen te vergeten en om er tegelijkertijd over te kunnen praten.’

‘De “prikkebeesten” kreeg ik voor mijn prikken. Het zonnetje? Dat kreeg ik voor een dag waarop het goed met mij ging.’ De TikkieRing van Ilse (8) hangt vol stoere bedels. Stuk voor stuk bewijzen van de weg die ze heeft afgelegd door het ziekenhuis.

Verwerken van ervaringen

‘Ilse vindt de bedels leuk en pakt ze regelmatig uit de kast om ermee te spelen. Soms zitten we samen en dan nemen we de ring nog eens door’, zegt haar moeder Astrid.

Als je weet dat elke bedel voor een gebeurtenis in het ziekenhuis staat, dan hangt de ring wel erg vol. Misschien wel te vol. ‘De Tikkies hebben Ilse door al die prikken, echo’s en andere onderzoeken heen gesleept. En hebben haar helpen begrijpen wat er met haar aan de hand is. Ze weet van bijna alle Tikkies wat ze betekenen. Door haar ervaring is Ilse veel te wijs voor een kind van haar leeftijd.’

De reis

Ilse leed sinds haar geboorte aan cardiomyopathie. Haar hartspier werkte niet goed en daardoor de pompfunctie van haar hart ook niet. Met medicatie leken haar problemen redelijk onder controle. Maar in december 2012 ging het alsnog mis. Haar hart hield vocht vast. Ze stortte in en moest met zwaaiende sirenes naar het LUMC in Leiden. En vervolgens door naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam, waar ze haar stabiel kregen.

Maanden bracht het gezin door in het ziekenhuis. In het LUMC kreeg Ilse begin 2013, nadat er hartritmestoornissen bij haar waren aangetroffen, een ICD. Daarna ging het slechter met haar en kwam ze wéér in het Sophia kinderziekenhuis terecht. In maart kreeg de familie het bericht dat een harttransplantatie onvermijdelijk was. Astrid is nog opgelucht als ze eraan terugdenkt: ‘Volgens de chirurgen kon het wel één tot twee jaar duren voordat Ilse aan de beurt was. Ik had niet durven dromen dat het twee maanden later al zover was.’

Afleiding en steun

‘Het lijkt alsof we maanden in een film hebben geleefd.’ Maar het logboek waarin de volledige reis van Ilse is vastgelegd, met verhalen van zusters en van Astrid bewijst dat het echt gebeurd is. De TikkieRing is ook echt, net als het bijbehorende verhaal De Schatten van Rapatiki. Er is het voorleesboek Hartsvriendjes, over de avonturen van Kris Krokodil met hartaandoening, waarmee Ilse haar klasgenootjes duidelijk kon maken wat ze heeft meegemaakt.

‘En de knuffel van Kris Krokodil heeft alles meebeleefd. Ilse nam hem overal mee naartoe - en nog steeds. Naar het ziekenhuis, maar ook naar de leuke dingen. Kris Krokodil en de Tikkies zorgden elke keer weer voor afleiding. Na iedere behandeling vroeg Ilse direct naar een Tikkie.’ Eén Tikkie ontbreekt aan de ring: ‘De bliksemschicht, die voor haar reanimatie in 2012 staat, hebben we van de ring afgehaald. Ooit geven we die aan haar terug. Maar nu nog niet. Het is voor ons allemaal nog te confronterend.’

De allermooiste Tikkie

Momenteel werken alleen het LUMC en het UMCG in Groningen met de TikkieRing. Astrid hoopt dat meer ziekenhuizen ermee gaan werken. ‘Het Sophia kinderziekenhuis was fantastisch, echt, maar de meest belangrijke Tikkie kregen we daar helaas niet. Gelukkig stuurde de Hartstichting die alsnog toe. ‘Die blauwe diamant vind ik het allermooist’, zegt Ilse. Haar moeder Astrid kan dat alleen maar beamen. ‘Het nieuwe hart was voor mij als moeder het mooiste geschenk dat ik me kon wensen. Zoals Ilse het zelf zei: “Ze hebben een nieuw hartje voor mij gekoopt”. Dankzij haar nieuwe hart kan Ilse eindelijk weer kind zijn.''

‘De blauwe diamant vind ik het allermooist’

 

Dit verhaal komt uit Vida, het lifestyle magazine van De Hart&Vaatgroep.

Deel via: